뇌성/피질시각장애를 지닌 중도중복장애아동 부모의 양육경험과 특수교육 지원요구 탐색

• 영문명: Experiences and Support Needs of Parents of Children with Severe and Multiple Disabilities Including Cerebral/Cortical Visual Impairments
• 발행기관: 한국지체.중복.건강장애교육학회
• 저자명: 박진석(Jinseok Park) 박은혜(Eunhye Park) 이영선(Youngsun Lee)
• 간행물 정보: 『지체.중복.건강장애연구』제67권 제2호, 39~53쪽, 전체 15쪽
• 주제분류: 사회과학 > 교육학
• 파일형태: PDF
• 발행일자: 2024.04.20

국문 초록

연구목적: 뇌성/피질시각장애(Cerebral/Cortical Visual Impairment, CVI)는 안구와 시신경이 아닌 뇌의 시각 정보 처리 기능의 어려움으로 인해 발생하는 시각장애로써, 추정 출현율에 비해 발견 사례가 다른 장애와 비교하여 상대적으로 낮은 것으로 보고된다. 본 연구는 CVI 학부모의 양육 경험 및 지원 요구에 대하여 탐색하고, 이를 바탕으로 향후 특수교육 지원 방안을 제안하였다. 연구방법: 연구자는 6명의 연구참여자가 CVI 학부모 온라인 자조 모임에서 월 단위로 작성한 30개의 수기 자료를 수집하였고, 근거이론과 반복적 비교분석법을 기반으로 분석하였다. 연구결과: 연구참여자는 장애발견 및 진단의 어려움과 특수교육 진단평가를 수행할 전문인력 및 연계 체계 부족을 경험하였다. 또한 가정과 학교에서 자녀에게 필요한 대체학습자료의 준비와 기능시각 활용 환경 조성 노력을 개인적 차원에서 수행하고 있었다. 자녀의 교육적인 진전을 명시적으로 확인한 구체적인 사례를 양육 성공 경험으로 제시한 반면, 특수교육 차원의 지원 부족과 자녀의 교육적 진전을 가시적으로 확인할 수 없는 경우양육의 어려움을 호소하였다. 논의 및 제언: 연구결과에 따라 CVI 아동의 발견 및 특수교육대상자 선정을 위한 진단평가 구축, 조기중재 및학령기 특수교육 체계 확립, 전문 특수교육 인력 확보 및 대체학습자료 교육자원의 개발 필요성을 중심으로 논의하였다. CVI 아동 학부모 및 전문가의 경험과 지원 요구를 심층적으로 탐색하는 후속연구가 필요하다.

영문 초록

Purpose: Children with Cerebral/Cortical Visual Impairments (CVI) are underrepresented in Korea’s special education field. This study explored the experiences and support needs of the six parents of children with severe and multiple disabilities including CVI. Method: The researchers collected writings that six parents shared monthly in an online self-help group. Thirty posts were analyzed using the constant comparison method based on grounded theory. Findings The participants shared challenges in receiving medical diagnosis, and assessment, which led to difficulties in early intervention and finding professional special education resources. They relied on individual-based efforts both at home and in school settings to address children's visual needs. Successes and challenges in parenting were noted depending on identifying their child’s accomplishments. Discussion & Suggestion: The researchers discussed the importance of identification and assessment of children with CVI considering their unique visual characteristics. It is recommended that professional experts and adapted learning materials specialized in CVI are needed to provide appropriate special education practices. Additional research using various qualitative methods is needed to further explore the experiences and support needs of parents and professionals supporting children with CVI.

목차

Ⅰ. 연구의 필요성 및 목적

Ⅱ. 연구 방법

Ⅲ. 연구 결과

Ⅳ. 논의 및 제언

참고문헌

키워드

뇌성시각장애 피질시각장애 진단평가 대체학습자료 근거이론 Cerebral visual impairment Cortical visual impairment Assessment Adaptive learning materials Grounded theory