근이영양증 자녀를 둔 어머니의 어려움과 지원요구에 대한 질적 연구

• 영문명: Difficulties and Support Needs Perceived by the Mothers of Children with Muscular Dystrophy : A Qualitative Inquiry
• 발행기관: 한국지체.중복.건강장애교육학회
• 저자명: 김정연(Kim, Jeong-Youn) 윤형준(Yun, Hyung-Jun)
• 간행물 정보: 『지체.중복.건강장애연구』제54권 제1호, 1~20쪽, 전체 20쪽
• 주제분류: 사회과학 > 교육학
• 파일형태: PDF
• 발행일자: 2011.01.30

국문 초록

본 연구는 근이영양증 자녀를 둔 어머니의 경험을 통해 어머니가 인식하는 어려움과 그러한 어려움을 돕기 위해 필요한 지원이 무엇인지 알아보기 위해 실시한 질적연구이다. 이를위하여 연구 목적에 동의한 13명의 어머니를 대상으로 반구조화된 심층면담을 실시하여 자료를 수집하였다. 수집한 자료를 질적 분석한 결과 4개의 주제가 도출되었다 : (1) 심리적어려움, (2) 관계의 어려움, (3) 어려움을 해결하기 위한 노력, (4) 필요한 지원. 논의에서는 본 연구의 결과를 중심으로 근이영양증 자녀를 둔 어머니의 역량을 강화할 수 있는 정서적 지원 체계와 의료적 지원 체계, 그리고 교육 관련 지원방안을 고찰하였고, 사회적 인식개선과 앞으로의 나가야 할 지원 방향 등을 제시하였다.

영문 초록

The purpose of this study was to understand the lived experience of mothers of children with muscular dystrophy. The participants were 13 mothers, who agreed with the objectives of the research. Interviews with mothers of children with muscular dystrophy were conducted in order to investigate the mothers experiences with their children with muscular dystrophy. Data collection was done through in-depth semi-structured interviews. All of the interviews were audiotaped and then transcribed. Four themes emerged from qualitative analysis:(1) the difficulties of psychological aspects, (2) the difficulties of relationship, (3)the coping strategies that the mothers use in order to confront with the difficulties, and (4) the support needed for raising children with muscular dystrophy. The author recommends that these mothers be encouraged to access emotional support system, public health care service system and educational support system for regulating family conflict and disease management.

목차

Ⅰ. 서 론

Ⅱ. 연구 방법

Ⅲ. 연구 결과

Ⅳ. 논의 및 제언

키워드

근이영양증 가족 지원 장애아동의 어머니 질적 연구 muscular dystrophy family support mother of child with disability qualitative inquiry