자폐스펙트럼장애 대처의 사회적 맥락 이해하기

• 영문명: Understanding the social context of behaviors while coping with autism spectrum disorder
• 발행기관: 한국자폐학회
• 저자명: 임은정(Lim, Eun-Chung) 주정민(Joo, Jungmin)
• 간행물 정보: 『자폐성장애연구 [ISSN 2005-1778 (Print) / 2671-6992 (Online)]』제21권 제1호, 121~152쪽, 전체 32쪽
• 주제분류: 사회과학 > 교육학
• 파일형태: PDF
• 발행일자: 2021.04.30

국문 초록

이 연구는 자폐스페트럼장애에 대처하는 행동을 사회적 산물로 보고, 증상 인지, 서비스이용 진입, 지속 여부 결정의 주요 시점에 사회관계망 및 치료 체계와의 상호작용이라는 맥락에 놓인 양육자의 선택 경험을 탐색하고자 하였다. 자폐스펙트럼장애 진단이나 관련 소견을 받은 적이 있는 2005~2010년생 자녀를 둔 주 양육자 19명이 연구에 참여하였으며, 타임라인을 시각 자료로 활용한 반구조화된 심층 면접을 실시하였고, 주제 분석 방법으로 분석하였다. 증상 인지에서 이용 진입 시기에는 부인에 힘을 싣는 가족과 의심에 무게를 두게하는 보육 기관 교사가 주요 관계망이었고, 치료 체계의 전문가는 진입 후 지속 여부에 중요한 역할을 하였다. 이용 지속 이후 현재까지는 다양한 지지를 제공하는 부모 모임이 의미있었으며, 교사가 주로 약물치료를 촉진하는 역할을 하였다. 또한, 장애를 분리하고 타자화하는 한국사회의 믿음과 태도는 전 시기에 걸쳐 선택에 영향을 주었다. 자폐스펙트럼장애아동이 지역사회에서 자립하여 생활하면서 수용될 수 있도록 장애의 증상이 아니라 개인의활동과 참여에 초점을 맞춘 사회적 홍보 및 옹호, 그리고 정책적 지원이 병행되어야 하고, 장애 당사자와 가족뿐만 아니라 그들과 함께 살아가는 사회관계망의 당사자로서 그들을 사회구성원으로 수용하고 옹호하는 각자 개인의 역할이 중요함을 발견할 수 있었다.

영문 초록

This study considers the coping behaviors of autism spectrum disorder as social constructs, and explores the experiences of caregivers choices in the context of interaction with social networks and treatment systems at key points in symptom recognition, service use entry, and compliance. Nineteen caregivers with children born between 2005 and 2010 who had been diagnosed with r/o autism spectrum disorder participated in semi-structured in-depth interviews using the timeline as a visual data. Themes were extracted by thematic analysis. From symptom recognition to service entry, teachers in childcare institutions weighed on suspicion and families on denial. The treatment system expert played an important role in compliance. Since compliance, self-help parents groups that provide various supports have been meaningful, and teachers have played a primary role in promoting drug therapy. Also, the beliefs and attitudes of Korean society to separate and otherize disabilities have influenced the choices throughout the period. For children with autism spectrum disorders to live independently and to be accepted in the community, social publicity and advocacy and policy support focused on individual activities and participation, not symptoms of disability, should be combined. Also, the role of each individual as members of social network is important in accepting and advocating for them.

목차

Ⅰ. 서론

Ⅱ. 연구 방법

Ⅲ. 연구 결과

Ⅳ. 논의 및 제언

키워드

자폐스펙트럼장애 질병 행동 서비스 이용 사회관계망 질적 연구 주제 분석 autism spectrum disorder illness behavior service utilization social network qualitative study thematic analysis