미국 중증장애인 독립생활 운동 개념과 발달과정

• 영문명: The concept and the developmental process of independent living movement in the USA
• 발행기관: 한국장애인재활협회
• 저자명: 성숙진(Sook-Jin Sung)
• 간행물 정보: 『재활복지』재활복지 제6권 제2호, 24~54쪽, 전체 31쪽
• 주제분류: 사회과학 > 사회복지학
• 파일형태: PDF
• 발행일자: 2002.12.30

국문 초록

미국에서 1973년 IL 센터가 설립되면서 본격화된 중증장애인의 독립생활(Independent Living) 운동은 그간 30여년 간의 시간의 흐름 속에서 발달, 확산되어왔고 또한 장애에 대한 새로운 패러다임으로 전 세계에 퍼지면서 장애인의 삶에 큰 영향과 파장을 미쳐오고 있다. IL 운동이 시작되기 전까지는 장애에 대한 주된 패러다임은 의료적 모델에 근거한 재활패러다임으로 문제 원인과 개입의 단위는 장애인 "인"게 존재하는 것으로 개념화 되었으나 IL운동이 본격화되면서 장애인도 다른 소수집단 (minority)처럼 장애라는 특성으로 인해 주택, 교육, 직업 등 사회의 전 영역에 걸쳐 차별을 당하면서 체계적으로 소외되어 한 사회의 시민으로서 기회 면에서의 동일한 접근조차 불가능한 상황에 처한 것으로 보기 시작했고 이것이 바로 장애의 새로운 패러다임으로 불리는 소수집단 모델 (minority model)의 핵심 개념이다. 따라서 다른 사회성원처럼 기회에의 평등성이라는 기본적인 시민권을 보장받기 위한 민권 운동 (civil rights movement)으로 성인 중증장애인 중심으로 시작된 운동이 IL 운동이었던 것이다. 이런 운동의 결과로 1973년에 제정된 재활법의 차별금지 조항인 504항을 그 이후 제대로 집행시키도록 만들 수 있었고 또 보수화하고 경제적으로 어려워지던 1980 년대에 재활법의 차별금지 조항을 축소시키려던 정부의 노력을 막을 수 있었고 마침내 1990년에는 전 세계에서 가장 포괄적인 장애인민권법으로 불리는 미국장애인법 (ADA) 통과까지 이끌어낼 수 있었던 것이다. 또한 전체장애인에게 해당되는 기본민권법의 제정을 위한 노력 외에도 특히 중증장애인에게 사회생활 속의 기회에의 평등성이란 기본 민권의 보장에 가장 필수적인 요소인 국가가 재정 지원하는 유료 개인도우미서비스의 확보를 위해 그간 IL 운동가들이 경주해온 노력들은 이루 헤아릴 수 없이 많고 격렬했다. 이러한 노력들이 결국 중증장애인들의 탈 시설화와 사회통합의 결과를 가져오는데 결정적인 역할을 해온 것이었다. 중증장애인들의 삶을 근본적으로 바꾸는데 기여했던 이러한 중요한 미국사회의 IL 운동이 다른 국가로 소개가 되면서 때로는 잘 못 이해되어지거나 축소된 개념으로 소개되어지기도 하는 것으로 알려져 있는데 특히 한국의 경우는 IL을 자립생활로 번역하여 부르면서 혹시라도 그것으로 인해 마치 중증장애인 스스로의 자조노력을 통한 경제적 자립을 목표로 삼는 운동으로 여기거나 혹은 중증장애인들이 자립적으로 사는데 필요한 일상생활 기술 같은 것을 훈련시키거나 관련된 제반 재활서비스를 전문가들이 제공하는 것으로 이해를 하게 만든다면 이는 원래 중증장애인 민권운동인 IL 운동과는 너무 거리가 있는 것이다. 이런 맥락에서 미국에서 출현한 IL운동 개념과 발달 과정 그리고 IL센터를 통한 IL 운동가들의 주된 활동 프로그램들을 이 논문에서 살펴보고자 하며 그런 이해는 현재 IL 운동을 시작하는 당사자들에게 운동의 방향성 정하기와 활동 상에서 우선순위 정하기 등에 큰 시사점을 던질 수 있을 것으로 여겨진다.

영문 초록

The independent living (IL) movement started in 1973 when the center of independent living for people with severe disabilities was first opened at Berkeley has gradually grown and expanded over the past 30 some years spreading the new paradigm of disability to the world while drastically changing the lives of so many people with disabilities. Unlike the medical model that had dominated the disability rehabilitation Held until the early 1970's, which viewed the source of problems experienced by the disabled people and the locus of intervention basically residing in individual persons, the minority model promoted by the IL activities viewed the source of problems and solutions tying in the social and environmental domains. Like other minority groups such as colored people and women, disabled people have been systematically discriminated on the basis of disability. In order to secure their basic rights of citizen to equal treatment and equal opportunities, the severely disabled people gathered and organized the movement called "disability civil rights movement"i.e., the IL movement. The contributions made by the IL activists in the following years after starting lL, centers have been enormous bringing about the fundamental changes in the lives of disabled people, They served as a major pressure group in forcing the government into implementing the Section 504 of Rehabilitation Act passed in 1973 and prevented the major efforts by the newly elected conservative government in the early 1980's to reduce the scope of those covered under the anti-discrimination law. Moreover, IL activists played the major role in bringing about the passage of the most comprehensive disability civil rights act ever existed in the world, which was Americans with Disabilities Act in 1990. Even though these disability civil rights acts, once effectively enforced by the government, would help eliminate the majority of social and environmental barriers faced by the people with lobs severe disabilities, people with severe disabilities requires one more additional essential service on top of the legal protection on their civil rights to be fully integrated into society with equal rights to equal opportunities and treatment, that is personal attendant services. Their tireless efforts have significantly helped in transforming the already existing long-term care policies and programs in the US, which were strongly institution-biased. IL activists have been engaging in various activities such as demonstration and lobbying and advising to policy makers in order to force the government to transfer Medicaid funding from financing the nursing homes and intermediate care facilities for people with mental disabilities (ICFS/MR) first into home and community based services (HCBS) provided through home health care agencies and then tater into paying the people with severe disability directly so that they could purchase their own services according to their preferences and choices. The result of all these IL activists' efforts have made it possible for so many people with severe disabilities to live in community now rather than in institutions. As the IL concepts have been spread to the people in other countries outside the UB, sometimes the core philosophical and conceptual elements of IL movement have been misinterpreted and distorted with the IL movement being treated as if it were just small scale self-help efforts by the severely disabled people to become economically self-sufficient on their own or a new kind of rehabilitation services directed and provided by the professionals in order to enhance their living skills and functioning. Nothing could be further from the intention of original IL movement, which was the securement of basic civil rights of disabled people than these kinds of misconceptions of the IL movement. This paper is intended to present the accurate pictures of IL movement in the US in terms of philosophical and conceptual underpinning

목차

논문개요

Ⅰ. 서론

Ⅱ. 본론

Ⅲ. 결론

참고문헌

Abstract